Vivir no es sólo
existir, sino existir y crear,
saber gozar y
sufrir y no dormir sin soñar.
Descansar, es
empezar a morir.
Dr. Gregorio Marañón
Se
llama cáncer pediátrico al que afecta a niños y jóvenes. Es importante recalcar
que, cuando el cáncer afecta a esta población, lo hace en forma distinta a como
afecta a los adultos. Sólo por citar: muchos de los tipos de cáncer que se presentan
en la edad adulta, son el resultado de la exposición a agentes productores de
cáncer como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen
que ver con las condiciones ambientales. El cáncer de los niños también puede
deberse a agentes que están en el ambiente, como sucede con los insecticidas y
abonos químicos, aunque esto último, quienes los elaboran, prefieren callarlo.
Los tipos de cáncer más frecuentes en pediatría
son: leucemias, tumores de sistema nervioso, de hueso, del sistema linfático
(linfomas) y de hígado. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado lo antes
posible y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos
equipos se encuentran, por lo general, en los grandes hospitales pediátricos,
en centros de alta complejidad o centros universitarios.
Otra diferencia es que el cáncer en los
niños tiene, en la mayor parte de los casos, un mejor pronóstico que el de
adultos, por lo que es importante que todos los niños acudan y reciban el
tratamiento correcto en el tiempo indicado. En este lapso, el niño soporta
procedimientos dolorosos, estudios y tratamientos agresivos, tolerando situaciones
diferentes a lo que eran sus actividades antes del diagnóstico y limitando así su
vida infantil.
Por otra parte, los padres deben
enfrentar el impacto del diagnóstico: tratar con médicos hasta entonces
desconocidos, enfermeras, paramédicos y conocer los beneficios y riegos del
tratamiento: la quimioterapia. Deben, además, cuidar a los hermanos sanos, en
caso de que los haya, resolver su situación laboral, pero, sobre todo, ser
siempre el soporte de su hijo.
Muchos de los pacientes diagnosticados
en el interior del país tienen que viajar a lugares donde existen centros
especializados, viéndose obligados a separarse de seres queridos. Sí. La
experiencia de un niño con cáncer y su familia es estresante. Duele. Sin embargo,
es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas,
aprender de otros pequeños que pasaron por la misma situación y compartir
intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda, además, es importante
el soporte que la comunidad civil puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse
a los pequeños, el temor a impresionarse, valorando que, más allá de estar
enfermo, el pequeño es un NIÑO que necesita jugar, ir a la escuela, distraerse,
relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potencialidades.
En México el cáncer es la segunda causa
de muerte en la población de entre cinco y catorce años. Un gran número de los
niños y jóvenes son diagnosticados en fase avanzada, por lo que urge un
diagnostico temprano y un tratamiento inmediato e ininterrumpido.
El tratamiento de los niños con este tipo de afecciones enfrenta muchos
problemas: la ausencia de centros de salud especializados, la escasez de
médicos oncólogos pediatras (136 en todo
el país y 9 en el estado de Veracruz), el costo tan de los medicamentos, la gran
carencia de ellos, por razones obvias y las infecciones intercurrentes, entre
otros factores.
Ahora bien, se
sabe que en el país y en el estado de Veracruz cada día es mayor el número de niños
con estos padecimientos, debido a varios factores: por falta de una buena
alimentación; la mayoría de los niños y niñas que tienen
cáncer vienen de comunidades rurales en las que se consume agua de ríos
contaminada por insecticidas, o cerca de sembradíos, por ejemplo de caña, que
son frecuentemente fumigados con substancias tóxicas, y “enriquecidos” los
cultivos con fertilizantes químicos, también nocivos. Aunado a lo anterior, se suma la desnutrición
que los niños padecen, lo que los hace más vulnerables a la enfermedad
mencionada.
En conclusión: la situación del cáncer
infantil en el mundo nos dice que:
•Alrededor
de 160,000 niños en el mundo enferma de cáncer cada año.
•El 80% de ellos no son diagnosticados o
no tienen acceso al tratamiento adecuado, produciéndose por esta causa, mayor
número de muertes.
•De aquellos que acceden a tratamiento,
la necesidad de rehabilitación y soporte por períodos prolongados no es adecuadamente
reconocida.
•La mayoría de los niños en los países
en desarrollo no tienen acceso a esos derechos básicos. La Declaración de la
Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica agrega a estos datos la
siguiente información:
•El cáncer infantil toma creciente
importancia en países con recursos limitados.
•La mortalidad por cáncer infantil puede
reducirse, estableciendo programas de hemato-oncología pediátrica, que provean
terapia básica gratuita para todos los niños que necesiten tratamiento.
•La implementación de dichos programas
deben ser considerados como un paso hacia la aplicación de la Convención de los
Derechos del Niño de las Naciones Unidas (ONU), en las que todo niño tiene derecho a la vida, a
tratamiento de enfermedades, a rehabilitación de su salud y a la educación.
Bajo los lineamientos de esta Convención todo padre que trabaja, tiene derecho
a contar con facilidades de cuidado para sus niños y a través de Seguridad Social.
Ahora bien, bale la pena mencionar que la Editorial El Manual Moderno tuvo la gentileza de colaborar
de manera gratuita con la publicación de esta obra, ya
que todo el dinero recabado, será para la compra de medicamentos de
quimioterapia y otros insumos indispensables. El objetivo de la misma es
brindar apoyo a todas aquellas personas involucradas con niños que padecen de
cáncer. Con la distribución del libro buscamos además, brindar información a
las familias y personas que rodean a estos niños.
Queremos agradecer a todos aquellos que
con su colaboración altruista, hicieron posible la segunda edición de este modesto
libro: al equipo de la Editorial El Manual Moderno: sobre todo, al ingeniero Hugo
Setzer, Director de la editorial.
Gracias a todos los que han ayudado, a nombre
de los pequeños pacientes.
Alicia Dorantes
Aquí en Veracruz, los libros están a la venta en la librería Acuario y en el Albergue de Amanc, en la calle de Iturbide casi esquina con Flores Magón.
gracias a mi nombre, pero sobre todo, a nombre de los peques. víctimas del cáncer.
Alicia
gracias a mi nombre, pero sobre todo, a nombre de los peques. víctimas del cáncer.
Alicia
