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lunes, julio 07, 2014

Alicia Dorantes: El cáncer y los niños

Vivir no es sólo existir, sino existir y crear,
saber gozar y sufrir y no dormir sin soñar.
Descansar, es empezar a morir.
Dr. Gregorio Marañón

Se llama cáncer pediátrico al que afecta a niños y jóvenes. Es importante recalcar que, cuando el cáncer afecta a esta población, lo hace en forma distinta a como afecta a los adultos. Sólo por citar: muchos de los tipos de cáncer que se presentan en la edad adulta, son el resultado de la exposición a agentes productores de cáncer como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen que ver con las condiciones ambientales. El cáncer de los niños también puede deberse a agentes que están en el ambiente, como sucede con los insecticidas y abonos químicos, aunque esto último, quienes los elaboran, prefieren callarlo.
Los tipos de cáncer más frecuentes en pediatría son: leucemias, tumores de sistema nervioso, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y de hígado. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado lo antes posible y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos equipos se encuentran, por lo general, en los grandes hospitales pediátricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios.
Otra diferencia es que el cáncer en los niños tiene, en la mayor parte de los casos, un mejor pronóstico que el de adultos, por lo que es importante que todos los niños acudan y reciban el tratamiento correcto en el tiempo indicado. En este lapso, el niño soporta procedimientos dolorosos, estudios y tratamientos agresivos, tolerando situaciones diferentes a lo que eran sus actividades antes del diagnóstico y limitando así su vida infantil.
Por otra parte, los padres deben enfrentar el impacto del diagnóstico: tratar con médicos hasta entonces desconocidos, enfermeras, paramédicos y conocer los beneficios y riegos del tratamiento: la quimioterapia. Deben, además, cuidar a los hermanos sanos, en caso de que los haya, resolver su situación laboral, pero, sobre todo, ser siempre el soporte de su hijo.
Muchos de los pacientes diagnosticados en el interior del país tienen que viajar a lugares donde existen centros especializados, viéndose obligados a separarse de seres queridos. Sí. La experiencia de un niño con cáncer y su familia es estresante. Duele. Sin embargo, es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas, aprender de otros pequeños que pasaron por la misma situación y compartir intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda, además, es importante el soporte que la comunidad civil puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse a los pequeños, el temor a impresionarse, valorando que, más allá de estar enfermo, el pequeño es un NIÑO que necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potencialidades.
En México el cáncer es la segunda causa de muerte en la población de entre cinco y catorce años. Un gran número de los niños y jóvenes son diagnosticados en fase avanzada, por lo que urge un diagnostico temprano y un tratamiento inmediato e ininterrumpido. El tratamiento de los niños con este tipo de afecciones enfrenta muchos problemas: la ausencia de centros de salud especializados, la escasez de médicos oncólogos pediatras  (136 en todo el país y 9 en el estado de Veracruz), el costo tan de los medicamentos, la gran carencia de ellos, por razones obvias y las infecciones intercurrentes, entre otros factores.
Ahora bien, se sabe que en el país y en el estado de Veracruz cada día es mayor el número de niños con estos padecimientos, debido a varios factores: por falta de una buena alimentación; la mayoría de los niños y niñas que tienen cáncer vienen de comunidades rurales en las que se consume agua de ríos contaminada por insecticidas, o cerca de sembradíos, por ejemplo de caña, que son frecuentemente fumigados con substancias tóxicas, y “enriquecidos” los cultivos con fertilizantes químicos, también nocivos.  Aunado a lo anterior, se suma la desnutrición que los niños padecen, lo que los hace más vulnerables a la enfermedad mencionada.
En conclusión: la situación del cáncer infantil en el mundo nos dice que:
•Alrededor de 160,000 niños en el mundo enferma de cáncer cada año.
•El 80% de ellos no son diagnosticados o no tienen acceso al tratamiento adecuado, produciéndose por esta causa, mayor número de muertes.
•De aquellos que acceden a tratamiento, la necesidad de rehabilitación y soporte por períodos prolongados no es adecuadamente reconocida.
•La mayoría de los niños en los países en desarrollo no tienen acceso a esos derechos básicos. La Declaración de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica agrega a estos datos la siguiente información:
•El cáncer infantil toma creciente importancia en países con recursos limitados.
•La mortalidad por cáncer infantil puede reducirse, estableciendo programas de hemato-oncología pediátrica, que provean terapia básica gratuita para todos los niños que necesiten tratamiento.
•La implementación de dichos programas deben ser considerados como un paso hacia la aplicación de la Convención de los Derechos del Niño de las Naciones Unidas (ONU), en las que  todo niño tiene derecho a la vida, a tratamiento de enfermedades, a rehabilitación de su salud y a la educación. Bajo los lineamientos de esta Convención todo padre que trabaja, tiene derecho a contar con facilidades de cuidado para sus niños y a través de Seguridad Social.
Ahora bien, bale la pena mencionar que la Editorial El Manual Moderno tuvo la gentileza de colaborar de manera gratuita con la publicación de esta obra, ya que todo el dinero recabado, será para la compra de medicamentos de quimioterapia y otros insumos indispensables. El objetivo de la misma es brindar apoyo a todas aquellas personas involucradas con niños que padecen de cáncer. Con la distribución del libro buscamos además, brindar información a las familias y personas que rodean a estos niños.
Queremos agradecer a todos aquellos que con su colaboración altruista, hicieron posible la segunda edición de este modesto libro: al equipo de la Editorial El Manual Moderno: sobre todo, al ingeniero Hugo Setzer, Director de la editorial.
Gracias a todos los que han ayudado, a nombre de los pequeños pacientes.
Alicia Dorantes




Aquí en Veracruz, los libros están a la venta en la librería Acuario y en el Albergue de Amanc, en la calle de Iturbide casi esquina con Flores Magón.
gracias a mi nombre, pero sobre todo, a nombre de los peques. víctimas del cáncer.
Alicia